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真是案例|痛风抗争十一年,终划句点

“我已经快60了,能够给与子女的已经没有太多,唯一能做的就是让自己保持健康,别拖孩子的后腿”

——楚先生


楚雄(化名)先生,吉林人,企业法人、董事长罹患痛风十一年。 这是我第二次见楚先生。

和第一次略带疲惫的状态截然不同。灿烂的微笑,矫健沉稳的步伐,很难和初次认识的他联想成一个人, 还记的三个月前的第一次远程会诊,尿酸值达到了640μmol/L。

日本医生根据他的实际病情,开了三个月的处方药,经过药物治疗,尿酸值已降低到392μmol/L,达到了正常水平。身体状态也好多了,给了楚先生非常大的信心,所以选择第二次远程会诊。

会诊的医生依然是原田刚史院长。日本医疗界代谢领域享誉盛名的专家,多年来执着于内分泌医学临床实践。陪同日本医生的是凯发国际娱乐手机APP健康 日本分公司的医疗翻译。陪同患者的是凯发国际娱乐手机APP健康的两位具有资深医学背景的医学顾问和旅居日本十多年的日语翻译。



会诊过程中,原田院长向患者进行基本的问询,专业翻译将询问口述成中文,通过远程诊疗的大屏幕传递给凯发国际娱乐手机APP。这里我注意到一个细节,楚先生应医生要求,准备了两份体检单。在中国几乎没有遇到过这种情况。原田院长认为,一份最近的体检单不足以说明患者的情况,很多细节要结合第二份也就是两次会诊之间的中期数据才能够体现出来。通过化验数据的变化来判断尿酸值的升降规律,对指导患者下阶段用药很有意义。

而且更令我意外的是,当楚先生提出能不能多开一些药的时候,被原田院长拒绝了,在拒绝的同时也说明了原因。虽然楚先生目前尿酸值已降到了正常水平,但生活习惯并没有改变。尿酸值很容易反弹。如果他开6个月的药给患者,中间周期过长,尿酸值还处于不稳定状态。极易造成数值的反弹,服药剂量不好控制,这对患者的治疗可能会产生一些不利影响。

要在3个月后根据实际尿酸值情况,如果尿酸值降到现在数值的1/2时,可以考虑停止药物治疗。结合体检报告的数据和楚先生现阶段的身体状况,原田院长给出了合理的用药建议和健康管理计划。整个远程诊疗结束了。剩下的就是等待日本原创药邮寄回国,坚持治疗并保持良好的生活习惯。远程诊疗结束后,我和楚先生进行了一次深聊。聊了他的患病经历和真实感受。

我和它的第一次交手,让我印象深刻

时间拉回到2008年的春节正月。和家人聚餐,觥筹交错下的欢声笑语让楚先生丝毫未发觉来自脚部的隐隐作痛,直到半夜回家躺在床上的时候才觉得一股钻心的疼从脚趾喷涌,楚太太是医生,她说了一句“不会是痛风吧”。去医院检查,结果还真让太太说中了。患痛风后,整个人当时都抑郁很多,第一次痛的时候,那种刀片切肉的感觉不停地折磨着,无可奈何。疼的特别绝望,崩溃。

整整11年在吃药、稳定、复发、再吃药中度过一次又一次循环,每一次复发都是折磨的又一次开始“----楚先生。刚查出这个病的时候呢,医生开了一些自制的药,一个月的服用,尿酸降了下来。就像其他的痛风患者一样停药,大概过了两个月,第一次复发,半夜被疼醒。疼到用热水烫脚,烫到脚没有感觉。那是第一次复发,痛到终生难忘,从那时开始到现在,几乎所有的痛风药楚先生都尝试过。”我吃过别嘌醇,降尿酸值的那种类型,挺有效果,但是用了几天就开始上吐下泻,还起了皮疹,遍布浑身苦不堪言,我那会儿对饮食特别小心,所以我想应该是药的问题。停了几天,症状消失了才知道,别嘌醇会对人体产生过敏反应,不是所有人,但五分之一的概率也不小了。---楚先生

你不知道它哪一天就回来找你而工作又不能让你时刻都做好充足准备来迎接它

有一回我去沈阳出差,临回来的最后一天感到不适,有发作的前兆,但那会儿太忙了,顾不上这些,就想挺一挺回去再吃药吧,结果在半路就开始严重了,疼的实在忍不了,在半路找地方买的秋水仙碱,这个药要连吃四片,痛感也没那么强烈了,但是副作用特别大,属于特效镇痛那一类的,不到万不得已我是不会吃的。---楚先生

痛风不只是让你痛,还在一点一点摧毁你的意志,你的生活


有了这件事之后再也不敢掉以轻心,一直都是不等它发作,尿酸值升高就吃药抑制。吃非布司他,是日本原创药非布索坦的仿制药,但也有它的问题,剂量过大,对身体器官损伤较大,还会伴随痛风的复发。所以我一直很困扰,没有好的治疗方案,让我这些年沉浸在身体和心理的双重折磨中,影响着我的生活。直到后来通过凯发国际娱乐手机APP健康了解到这种最新的治疗方式,进行了日本辉·内科医院的远程诊疗,得到了不一样的治疗。大多数人对健康讲座、远程诊疗等都有一定的免疫力,变得谨慎、敏感。如果不是疾病的折磨和朋友的推荐可能就擦肩而过了。记得三个月会诊前,我的尿酸值已经达到640μmol/L。


医生给我开了三个月的非布索坦,是日本的原研药,药物剂量分为10mg,20mg,40mg。初次服用剂量为一天10mg,这是和国内有所不同的,国产非布司他是日本原创药的仿制药。药品剂量只有40mg,对尿酸的控制确实有效果,但由于短期内迅速降低尿酸值而引发痛风的复发。非布索坦并没有这个副作用。小剂量而大能量,对身体各器官无损伤,这一点从化验报告中便可以看出。

为什么非布司他会伴随复发,非布索坦就不会?

这就是原研药和仿制药的区别。非布司他没有10mg的剂量,短期内大剂量服用极易引发痛风的发作,对身体损伤会更大,副作用可想而知。在国内通常是高了就吃药,稳定了就停药,忽视了观察整个周期数据的变化,在剂量上也没有很好的把控。所以药对不同的人都有一定的不适性,也会因为剂量过大,对人体造成不必要的伤害。楚先生通过两次的远程诊疗,尿酸值也降到了正常范围之内,平时饮食也注意规避了动物肝脏、海鲜,每周还有应酬,还会饮用一些白酒。

我知道很多人像我一样,对海外医疗不够了解、不够信任,我愿意把我的经历分享出来,让和我一样被痛风折磨过的病友们都能了解这样一种治疗方式,都能得到最好的治疗。---楚先生

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